Ενώ αμέτρητοι άνθρωποι γνωρίζουν την πολλαπλή σκλήρυνση (κοινώς αναφερόμενοι ως «MS») με το όνομα, η ίδια η κατάσταση παραμένει ένα μυστήριο για πολλά μέλη της ιατρικής κοινότητας και των λαϊκών. Ωστόσο, με περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα (70 τοις εκατό από αυτά γυναίκες) που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, είναι καιρός να κατανοήσουν όσα πραγματικά ζουν με αυτή την κατάσταση. Έχουμε συνεργαστεί με τρεις γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας, οι οποίες καθορίζουν το ιστορικό για την ασθένεια, λέγοντας τις ιστορίες τους για αγώνα, επιμονή και επιβίωση.
1 Μπορείτε να χάσετε αίσθηση σε όλο το σώμα σας.
Shutterstock
Το μούδιασμα είναι ένα από τα συνηθέστερα αναφερόμενα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και είναι μια Nancy Davis, ιδρυτής του προγράμματος Race to Erase MS, ένας οργανισμός που επικεντρώνεται στη συγκέντρωση χρημάτων για την έρευνα σχετικά με την κατάσταση - ο οποίος διαγνώστηκε με MS το 1993, πάρα πολύ καλά. «Όταν μου διαγνώστηκε για πρώτη φορά, μου είπαν ότι δεν θα περπατούσα πάλι και έχω χάσει την αίσθηση σε διάφορα μέρη του σώματός μου», εξηγεί.
2 Μπορεί να φοβάσαι ότι θα χάσεις την σωματική ανεξαρτησία.
Shutterstock
Δεν είναι μόνο φυσικά συμπτώματα που μαστίζουν εκείνα με MS, ωστόσο. Ο φόβος για το τι μπορεί να φέρει το μέλλον μπορεί να είναι εξίσου νευρικό με τα συμπτώματα της ίδιας της νόσου. «Είμαι ευγνώμων πολύ καλά με τα συμπτώματα της ΣΚΠ μου αυτή τη στιγμή», λέει ο Ντέιβις. "Ωστόσο, υπάρχει πάντα ο φόβος ότι θα υπάρξει μια εξάρθρωση και ότι θα χάσω την ανεξαρτησία για να ζήσω μια ανεξάρτητη ζωή και να είμαι μητέρα στα παιδιά μου".
3 Μπορεί να χάσετε τον έλεγχο της λειτουργίας του κινητήρα σας.
Shutterstock / 9nong
Αυτό το μούδιασμα που συχνά έρχεται μαζί με τα κράτη μέλη, σε συνδυασμό με την αδυναμία και την έλλειψη συντονισμού, μπορεί γρήγορα να οδηγήσει σε έλλειψη κινητικότητας. "Το πρώτο μου σύμπτωμα MS σηκώνεται από το κρεβάτι και πέφτει στο πάτωμα αφού τα πόδια μου δεν δούλευαν", λέει η Mary Ellen Ciganovich, συγγραφέας του TRUTH Taking Responsibility, αποκαλύπτει τα πραγματικά θεραπευτικά και θεραπευτικά λόγια, τα μαθήματα ζωής στην Inspire , τα οποία διαγνώστηκαν με MS το 1986.
Ενώ η Cigonavich επέστρεψε την ικανότητά της να περπατήσει, λέει ότι κανένας γιατρός δεν μπορούσε να καταλάβει τι ήταν λάθος με την για κάποιο χρονικό διάστημα, κάτι που ισχύει για πολλούς ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Σύμφωνα με έρευνες που δημοσιεύθηκαν στην Εφημερίδα της Νευρολογίας , ο μέσος χρόνος μεταξύ της πρώτης επίσκεψης σε έναν ειδικό του MS και της διάγνωσης της νόσου είναι μεταξύ πέντε και έξι μηνών.
4 Η όρασή σας μπορεί να εξασθενίσει.
Shutterstock / wavebreakmedia
Ενώ πολλοί άνθρωποι βιώνουν σταδιακή απώλεια όρασης καθώς γερνούν, μπορεί να έρθουν ξαφνικά σε εκείνους με ΣΚΠ, ανεξάρτητα από την ηλικία τους. "Θα διδάξω το σχολείο, θα έρθω σπίτι για να χαλαρώσω, θα πάρω μια ζεστή μπανιέρα και η όρασή μου θα έφευγε μέχρι να κρυώσει - τότε θα επέστρεφε" λέει ο Ciganovich. "Τα συμπτώματα ήρθαν και πήγαν μέχρι το 1986 μου δόθηκε μια μαγνητική τομογραφία και διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας."
5 Μπορεί να αισθανθείτε πόνο.
Shutterstock
Ενώ πολλές από τις παρενέργειες της MS είναι δυσάρεστες, μια από τις χειρότερες επιπλοκές της νόσου είναι ο πόνος που μπορεί να προκαλέσει. Η Chantelle Hobgood, που ζει με την MS εδώ και 26 χρόνια, λέει ότι ο πόνος είναι ένα από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματά της και το 50% των ασθενών με MS εμφανίζουν το ίδιο πρόβλημα.
Ωστόσο, ο τύπος της εμπειρίας των ασθενών με πόνους μπορεί να ποικίλει. Συχνά, περιλαμβάνει νευραλγία του τριδύμου, έναν έντονο πόνο προσώπου, το σύμβολο του Lhermitte, πόνο που ακτινοβολεί κάτω από τη σπονδυλική στήλη και στα άκρα και πόνο που συνδέεται με τις εκκεντρικές κινήσεις που μπορεί να προκαλέσει η ασθένεια.
6 Μπορεί να είστε εξολοθρευμένοι με εξαιρετική κόπωση.
Shutterstock
Μία από τις πιο δύσκολες παρενέργειες μιας διάγνωσης MS είναι η συνεχής κόπωση που μπορεί να βρεθείτε να αντιμετωπίσετε - ένα σύμπτωμα που ο Hobgood λέει ότι βιώνει μέχρι σήμερα και το οποίο επηρεάζει έως και το 80% αυτών που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
7 Θα μπορούσατε να έχετε γνωστικά ζητήματα.
Shutterstock
Ο Hobgood αποκαλύπτει ότι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που την ακολούθησε εδώ και χρόνια είναι πρόβλημα με τη γνώση της - και δεν είναι μόνος. Σύμφωνα με την National MS Association, περισσότεροι από τους μισούς από αυτούς που έχουν διαγνωστεί με ΣΚ θα υποφέρουν από κάποια γνωστική δυσλειτουργία, συμπεριλαμβανομένης της απώλειας μνήμης, των προβλημάτων προσοχής, των μειωμένων δεξιοτήτων επεξεργασίας πληροφοριών και των προβλημάτων επεξεργασίας του οπτικοακουστικού τομέα.
8 Μπορεί να αισθανθείτε άγχος.
Shutterstock
Σύμφωνα με τον Hobgood, το συχνό άγχος αποτελεί σημαντικό μέρος του ταξιδιού της MS και πολλοί άλλοι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας διαπιστώνουν ότι βιώνουν το ίδιο. Η Ένωση Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής αναφέρει ότι η ΣΚΠ και το άγχος συνυπάρχουν στο 43% των περιπτώσεων, αν και ο συνδυασμός συνήθως επηρεάζει περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες.
9 Ενδέχεται να εμφανιστούν φωνητικές αλλαγές.
Shutterstock
Η πρόσφατη διάγνωση MS της ηθοποιού του Selma Blair έφερε το φως σε ένα από τα πιο εμφανή συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας: μια αλλαγή στην ποιότητα της φωνής ενός ατόμου. Ενώ, σε μια πρόσφατη συνέντευξη με τον Ρόμπιν Ρόμπερτς, η φωνή του Μπλερ ήταν τρελή και αργή λόγω μιας κατάστασης που σχετίζεται με σκλήρυνση κατά πλάκας που λέγεται σπασμωδική δυσφωνία. Αλλά αυτό δεν είναι η μόνη παρενέργεια: πολλοί άλλοι άνθρωποι με MS βιώνουν μια αδυναμία να ελέγξουν το βήμα τους ή τον όγκο τους, καθώς και γενικές κραταιές όταν μιλάνε.
10 Μπορεί να βρεθείτε κατάθλιψη.
Shutterstock
Μαζί με το άγχος, η ΣΚ συνοδεύεται συχνά από καταθλιπτικά συμπτώματα, είτε συνδέονται εγγενώς με την ίδια την ασθένεια είτε επιδεινώνονται από τα συμπτώματά της. Στην πραγματικότητα, η έρευνα που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό της Νευρολογίας, Νευροχειρουργικής και Ψυχιατρικής υποδηλώνει ότι μέχρι και το 50% των ασθενών με ΣΚΠ θα πάσχουν από κάποια κατάθλιψη.
Ωστόσο, παρά τις τεράστιες αλλαγές που μπορεί να επιφέρει η σκλήρυνση κατά πλάκας, ο Hobgood λέει ότι εκείνοι με τη νόσο δεν πρέπει να χάσουν την ελπίδα. "Είναι το πάθος της ζωής μου να βοηθήσω άλλες γυναίκες να δουν τη φωτεινή πλευρά της ζωής και να ζήσουν στο έπακρό της… Η MS ήταν μια ευλογία για μένα", λέει. «Είμαι σε θέση να επικεντρωθώ στην οικογένειά μου και να κάνω καθημερινά βήματα για να είμαι όσο το δυνατόν πιο υγιής. Δεν επιβιώνω - είμαι ευημερούσα!»
Για να ανακαλύψετε περισσότερα καταπληκτικά μυστικά για να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας, κάντε κλικ εδώ για να μας ακολουθήσετε στο Instagram!
